生下来就患有心脏病,被认定活不过3个月,而且心肝脾肺贤全部度反转的“镜面人”弃婴虞一笑,昨天从浙大儿院康复出院。她的康复经历,或许能给很多同样有先天性心脏病孩子的家庭带来鼓励。
心肝脾肺肾全都度“反位”,心脏大血管“错位”,怎么活?
虞一笑现在刚满2个月,她在出生一周左右时被遗弃在上虞一个小村子里的村道上,好心的村民发现孩子仅被一条红棉被裹着,嗓子哭哑,嘴唇紫绀。上虞社会福利院许主任昨天说:“我们给孩子取名虞一笑,以上虞的‘虞’字为姓,一笑,意思是希望孩子笑容常伴,今后的生活开开心心。”
许主任抱着虞一笑
一笑是不幸的,但又是幸运的。
不幸的是,她得的先天性心脏病很罕见。张主任说,正常人的肺动脉连着右心室,主动脉连着左心室,而一笑2根动脉却排错了位置,左、右心室和主动脉、肺动脉相连通的“线路”全部排错,并且还伴有房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭等心脏畸形。通俗的说,笑笑像鸡蛋一样大小的心脏里“管道”排错,“漏洞”很多,这种情况下,如不尽快“改装”,她的生命随时会走到尽头。
比较棘手的是,笑笑是出生率仅为百万分之一的“镜面人”,血管位置、心脏位置与常见的位置相反,为熟练矫治心脏畸形的专家带来了不小的难度。手术操作的每一步骤都要特别慎重。
一笑又是幸运的孩子,浙大儿院组织全部力量为她手术。
心脏外科、麻醉科、监护室、心脏外科、体外循环科、B超室等相关科室专家共同会诊,一同为一笑制定手术方案。专家们反复考量过手术中可能出现的意外情况,并制定了相关救治措施后。一笑被推进了手术室。
张主任及团队专家为笑笑进行主动脉、肺动脉换位“拆迁”,又将纤细的左右冠状动脉准确无误的“搬迁”到新建的主动脉上,其中各个环节都很顺利。历时3个小时,一笑的心脏畸形全部“解决”,因畸形造成的隐患也全部解除了,手术成功了!
术后3天,一笑成功脱离了呼吸机,五天后转回心脏外科病房。现在的笑笑恢复的非常好,她将和健康的孩子一样拥有美好的未来。
张主任说,大血管转位手术是难度极大的心脏外科手术,由于婴儿太小,血管手术切口又多,容易渗血,冠状动脉移植稍有扭曲,易造成心肌供血不足等隐患造成手术失败。而一旦脆弱、纤小的血管在“搬运”过程中出现扭曲或是损伤也会影响手术效果,因此技术要求很高,这类手术浙大儿院的成功率一般在95%以上。
浙大儿院现在每年为四五十例先心病弃婴手术
有先天性心脏病的孩子和其他孩子不一样,比如口唇、指甲床出现绛紫;心脏有杂音;生长发育缓慢;吃奶时无力、吃吃停停、喂奶困难;平时反复感冒咳嗽。有些家长担忧有先心病的孩子带不大或家庭贫困无力支撑治疗等原因,往往选择了遗弃。
浙大儿院心脏外科主任张泽张泽伟主任回忆,很多年前,浙大儿院每年会给一百多例因先心病弃婴手术,现在每年也会有四五十例,光他自己一个人这么多年累积下来,也有两三百位先心病小弃婴经他手术恢复了健康。
张主任说:“虞一笑小朋友手术后从原先的呼吸困难到现在喝奶力气大得很,真是蛮感慨的。想让更多人重视先心病孩子的尽早手术,手术后的小弃婴恢复健康了也更容易被人领养,每当看着这些孩子走向正常家庭获得和普通孩子一样的人生,心里暖暖的。”
先天性心脏病没有遗传性
准备当妈妈的最好别染发
张泽伟主任
“许多家长不明白,先天性心脏病其实不是遗传性疾病,而是准妈妈们在怀孕的时候,出现一些问题。”张泽伟主任说,现在先天性心脏病发病率越来越高了,已经达到了千分之六,虽然原因还不明确,但是和准妈妈在怀孕期间的一些不当的生活习惯方式有一定关系。”
张主任提醒,怀孕第8周到第12周,是胎儿心脏发育的关键期,但是因为一些人怀孕的迹象并不明显,无意中服用了一些对胎儿不利的药物,埋下了隐患。
除了药物,宫内病毒感染,接触了不利的工作或生活环境,也会给胎儿的心脏发育造成伤害。比如一些女性的理发师,这个时候,就不应当给顾客染发,因为染发剂中有一些对胎儿心脏有害的成分。同样,如果准备当妈妈,最好也不要去染发。
和染发剂相比,准妈妈们接触比较多的是电脑辐射。许多准妈妈们常常为不能避免电脑的辐射烦恼不已。
电脑的辐射没有大家想象的那么可怕,平时工作中接触一下是没有关系的,不过要避免在辐射量比较大的机房内长时间待着。
如果做了各种防范措施,宝宝还是不幸患上了先天性心脏病,家长也不用太紧张,因为日益发展的医疗技术已可诊治绝大多数的先天性心脏病畸形,况且有些单纯的心内缺损还有自愈的可能性。
张泽伟提醒家长要注意一些细微的异常状况,房缺的宝宝大都是在学龄前体检的时候被发现,其实在婴儿期的时候,就出现了一些症状,只是家长没有意识到。心脏有问题的孩子比较容易感冒,心脏的杂音常常被感冒时粗重的呼吸声所掩盖。
如果你发现宝宝的内衣经常湿漉漉的,吃奶又特别吃力,那么就要留个心了。家长可以做个心脏B超,就能准确查明原因。
而室间隔缺损(以下简称室缺)的宝宝就比较容易发现了,大多在婴儿期的时候,胸前就可听到响亮的心脏杂音,大室缺伴有肺动脉高压的孩子还会表现出呼吸急促、吃奶吸停等现象,严重的宝宝哭吵后会出现面色绛紫的情况。
注意随访把握最佳手术时机
如果发现了宝宝的异常,并且确诊宝宝是先天性心脏病,家长也不用着急,因为到底是否要手术,还是要依据病情,由医生来决定的。家长要做医院随访。
首先要知道缺损的部位,有的部位是可以自愈的,有的部位是无法自愈的,这些情况都可以请教专业的医生。当确定了缺损的部位后,就要
如果确定手术了,宝宝的家长也不要太担心,因为现在医学技术飞速发展,已经能够通过微创的手术,将对宝宝的伤害降低到最小。
有些先天性心脏病手术的费用可以进医保,浙大儿院针对贫困家庭也有相关基金可以申请少量手术费用的补助。
都市快报记者张姝
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